Wprowadzenie
Autorzy: Stanisław Kłęk, Katarzyna Matysiak-Luśnia
Książka, którą trzymają Państwo w rękach ma wprowadzić Was w świat domowego żywienia pozajelitowego (DŻP). Została napisana dla pacjentów i ich opiekunów poprzez osoby, które na co dzień zajmują się prowadzeniem leczenia tym sposobem albo same są pacjentami. Nie jest to kolejna książka o żywieniu pozajelitowym przygotowana poprzez specjalistów dla specjalistów, lecz mamy nadzieję, źródło wiedzy i wsparcia dla chorych i ich opiekunów. Dowiecie się z niej, na czym polega ten skomplikowany sposób leczenia, jaka jest jego organizacja w Polsce i jak bezpiecznie stosować żywienie pozajelitowe (ŻP) w domu.
Termin żywienie pozajelitowe oznacza dostarczanie substancji odżywczych drogą dożylną. ŻP zastępuje więc w pewnych przypadkach odżywianie drogą doustną, czyli normalną dietę. Sytuacje te zostaną omówione w kolejnym rozdziale podręcznika. Ogólnie mówiąc są to takie choroby ostre albo przewlekłe, w których funkcja przewodu pokarmowego jest niewystarczająca do utrzymania człowieka przy życiu. Niektórzy pacjenci nie przyjmują nic albo przyjmują nad wyraz niedużo drogą doustną, u pokaźniejszej części jednak funkcja przewodu pokarmowego, choć znacznie upośledzona, pozwala na częściowe odżywianie i przyjmowanie płynów drogą naturalną. Oznacza to możliwość połączenia żywienia drogą poprzez kabel pokarmowy i ŻP. W przypadku żywienia łączonego pacjent musi typowo ściśle przestrzegać zaleceń dietetycznych.
ŻP prowadzone jest przez specjalne dostępy dożylne – cewniki albo porty – zakładane w warunkach jałowej sali operacyjnej do żył dochodzących do serca. Tą drogą dostarczane są następujące elementy:
1. Białka: podstawowy budulec wszelkich tkanek, potrzebny do gojenia ran operacyjnych i odleżyn.
2. Węglowodany (cukry): podstawowe źródło energii.
3. Tłuszcze: podstawowy sposób magazynowania energii poprzez organizm.
4. Witaminy i pierwiastki niewielkie, które są konieczne na poziomie komórki do prawidłowego zastosowania białek, cukrów, a także tłuszczów i funkcji tkanek,
np.: mięśni, kości czy krzepnięcia krwi.
5. Woda i elektrolity.
Celem DŻP jest dostarczenie tych wszelkich elementów w sposób bezpieczny oraz umożliwiający życie jak najistotniej zbliżone do normalnego, w tym powrót
do aktywności zawodowej. Takie leczenie jest poprawniejsze ekonomicznie (prowadzenie terapii w domu jest tańsze niż prowadzenie tej samej terapii w szpitalu), jak również bezpieczniejsze (mniejsze ryzyko infekcji niebezpiecznymi bakteriami szpitalnymi, a co za tym idzie rzadsze ponowne hospitalizacje). Polepsza także jakość życia.
DŻP prowadzone jest w Polsce przez specjalistyczne ośrodki w ramach kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia (NFZ). Oznacza to, iż pacjent nie ponosi żadnych kosztów związanych z leczeniem. Wszystkie leki, a także sprzęt medyczny dostarczane są do domu chorego zgodnie z harmonogramem, najczęściej raz na miesiąc, specjalistycznym transportem.
DŻP to sposób leczenia, które, jak sama nazwa wskazuje, prowadzone jest w domu poprzez pacjenta i/albo jego opiekuna. Muszą oni w wyspecjalizowanym ośrodku, prowadzącym leczenie przejść przeszkolenie, przeprowadzone poprzez zespół leczący. W razie potrzeby szkolenie albo poszczególne jego części są powtarzane, by nie dopuścić do wzrostu ryzyka powikłań. Mamy nadzieję, że poszczególne rozdziały tego podręcznika pomogą wszystkim w teoretycznym i użytecznym zrozumieniu zasad prowadzenia DŻP. Mimo różnic między ośrodkami, ogólne założenia są takie same: zapewnienie bezpiecznego i skutecznego leczenia.
Sukces w DŻP osiągalny jest tylko pod warunkiem zaistnienia pełnego zrozumienia celu i pełnej współpracy między pacjentem/opiekunem i zespołem leczącym
(lekarz, pielęgniarka, dietetyk, farmaceuta). Wyjątkowo ważne jest także uzyskanie wsparcia od rodziny i przyjaciół. Należy jednak podkreślić, że największą i najważniejszą rolę w tym wieloelementowym zespole pełni sam pacjent: to on musi podjąć odpowiedzialność za leczenie, zrozumieć dlaczego, jak i jak długo będzie prowadzone DŻP, a także zaakceptować pewne nieuniknione ograniczenia wynikające z choroby, ale także z samej terapii. Celem jest wprawdzie umożliwienie życia, jego przedłużenie, a w niektórych przypadkach wyleczenie.
w sytuacji, kiedy kabel pokarmowy nie funkcjonuje należycie, tzn. Nie wchłania wystarczającej do zdrowego życia ilości elementów pokarmowych albo
traci je w zbyt sporej ilości, żeby mogła być zachowana równowaga, niebezpieczeństwem, które grozi pacjentowi jest rozwój albo pogłębienie niedożywienia. Związane jest to z zaburzeniem funkcji fizycznych, a także mentalnych i stopniowym wyczerpaniem zapasów energetycznych organizmu. Należy podkreślić,istotne są niedobory witamin i pierwiastków minimalnych: do niektórych z nich może dojść już po 5-7 dniach głodzenia. W dodatku osoby z nadwagą/otyłe narażone są na rozwój niedożywienia. Istotnie ekspresowo dochodzi do niedożywienia, jeśli zmniejszeniu dowozu komponentów odżywczych i/albo zwiększonej ich utracie towarzyszy ciężka choroba i tzw. Stres metaboliczny. Wyjątkowo narażeni na wystąpienie niedożywienia są pacjenci z przewlekłymi chorobami krążenia, oddychania, nerek, chorzy z chorobą nowotworową, a także w wieku podeszłym. Po wyrównaniu stanu chorego, jeśli funkcja przewodu pokarmowego jest niewystarczająca, pacjent może być zakwalifikowany do DŻP.
Mamy nadzieję, iż lektura niniejszej książki rozwieje Państwa wątpliwości, odpowie na pytania i umocni w przekonaniu, iż DŻP jest metodą produktywną i bezpieczną iż wcale nie musi pogarszać jakości życia pacjenta.
