Mukopolisacharydozy (MPS) to grupa rzadkich genetycznych chorób metabolicznych, w których dochodzi do spichrzania, czyli patologicznego odkładania się cząsteczek w tkankach organizmu. W rozmaitych typach MPS choroba może dotykać innych układów organizmu, posiadać odmienne rokowania i przebieg, jednak we wszystkich przypadkach klinicznych tego schorzenia ma charakter postępujący.
Niniejsza publikacja dotyczy sytuacji osób i rodzin osób z mukopolisacharydozami we współczesnej Polsce. Wielość aspektów tej sytuacji wpływa na jej specyfikę. Pomiędzy innymi wspomniany już inny obraz kliniczny i rozmaite rokowania w każdym z typów mukopolisacharydozy oraz obecność w obrębie danego typu najróżniejszych wariantów tego schorzenia powoduje istotnie ograniczoną liczbę podobnych przypadków.
Wiążą się z tym także trudności w porównaniu przebiegu choroby u rozmaitych osób, z których każda może mieć inne oraz wymagać odmiennej rehabilitacji. Z tego powodu pacjenci, jak jeszcze ich rodzice i opiekunowie, mogą być istotnie narażeni na ryzyko pozostawania w niekorzystnej psychologicznie sytuacji osamotnienia.
Izolację może pogłębiać odległość geograficzna, która utrudnia spotkania osobiste w celu zamiany doświadczeń, wiedzy, opinii, poglądów, a także dzielenie się emocjami i wzajemne wsparcie w ramach samopomocy.
Inicjowanie działań służących realizacji wspólnego celu może jednak odbywać się za pośrednictwem internetu, co z kolei sprzyja budowaniu zasobów przez rodzinę. Kontakt poprzez internetowe grupy pacjentów może ułatwiać dostęp do danych publikowanych poprzez inne rodziny pacjentów z MPS,także do wszystkich źródeł wsparcia.
Książka ma strukturę trójdzielną. W pierwszej części prezentuję podstawy teoretyczne analizowanych zagadnień. Przybliżam pojęcie chorób rzadkich, omawiam rozwój psychospołeczny dziecka z rzadką chorobą nowoczesną, wyjaśniam pojęcie sytuacji, analizuję sytuację społeczną współczesnej rodziny, jak ponadto omawiam strukturalne uwarunkowania sytuacji społeczno-wychowawczej współczesnej rodziny z osobą niepełnosprawną.
w dodatku przybliżam teorię strukturacji Anthonyego Giddensa. Druga część pracy poświęcona jest założeniom metodologicznym. W trzeciej części analizuję wyniki badań własnych, które dotyczą sytuacji społeczno-wychowawczej rodziny i dziecka z mukopolisacharydozą.
demonstrujem postulaty edukacyjne w świetle teorii strukturacji Giddensa, a także prezentuję model interdyscyplinarnego wsparcia osób z MPS i ich rodzin. W szczególności pracę tę kieruję do pedagogów specjalnych, a także do studentów pedagogiki specjalnej, zainteresowanych problematyką niepełnosprawności wynikającej z rzadkiej choroby genetycznej, a także szeroko omawianym w pedagogice specjalnej zagadnieniem inkluzji.
Problemy związane z sytuacją osób z chorobami rzadkimi i możliwościami ich społecznego funkcjonowania nie tylko mieszczą się w kręgu zainteresowań pedagogiki specjalnej, ale współcześnie stają się istotnie znacznym jej obszarem.
Ze wstępu Tytuł Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka... Autor Agata Chilman Wydawnictwo Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego EAN 9788379724987 ISBN 9788379724987 Kategoria Literatura, Socjologia ilość stron 326 Rok wydania 2021 Oprawa broszurowa
