Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich mało znamy, którzy zostali doświadczeni poprzez los z powodu uszkodzeń w materiale genetycznym. Dzieci cierpiące na zespoły uwarunkowane genetycznie przez swoje słabości są na swój sposób unikatowe, lecz też – tak jak inne – charakteryzują się wieloma umiejętnościami i talentami, pod warunkiem iż zechcemy je odkryć. Mogą być szczęśliwe, jeśli są optymalnie traktowane. Mogą nieść w sobie ból i dręczący niepokój, których nie rozpoznamy, jeśli ich nie zrozumiemy. One chcą nie tylko istnieć,głównie żyć i być kochane. Publikacja składa się z dwóch części. W pierwszej znajdują się opowiadania o poznanych przeze mnie dzieciach i ich rodzinach, a w drugiej – relacje ze spotkań integrujących środowisko naukowców, lekarzy i terapeutów z rodzicami i podejmowanych przez nich prób poszukiwania rozwiązań istotnych problemów pojawiających się w rutynowych zmaganiach z losem. Rodzice wychowujący dzieci z zespołem Downa, zespołem Lejeune’a (zwanym zespołem krzyku kociego), zespołem Wolfa–Hirschhorna (określanym też mianem zespołu greckiego wojownika) albo zespołem Retta czy innym, mniej znanym zespołem wspólnych cech wywołanych taką samą zmianą w genomie muszą bezustannie borykać się z wieloma trudnościami.
Tytuł Istnieć, żyć i być kochanym Podtytuł Możliwości wspomagania rozwoju dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie Autor Alina Teresa Midro Język polski Wydawnictwo Impuls ISBN 978-83-7587-592-8 Rok wydania 2011 Kraków Wydanie 1 liczba stron 130 Format epub, pdf Spis treści Historia panny Kasi; 20
W drodze do Basi; 24
Niecodzienność; 29
Spotkanie z Wandą; 33
Milczące tajemnice; 39
Nasze gwiazdy – historia, jakich dużo; 43
Cała Polska czyta dzieciom, lecz kto przeczyta Rettom?; 47
Stokrotki, róże i nieobecni; 50
Kiedy marzenia się spełniają; 53
Agusia; 57
Domyślność serca; 61
Poznałam Manuela; 64
„Głodne" oczy; 67
Kierunek na Kijów?; 69
Mimo wszystko to jest moje dziecko; 73
Część druga
Możliwości wspomagania
Genetyczne wizyty w Monachium; 79
Pierwsza informacja; 84
Godność istoty ludzkiej; 88
Basiulek; 95
Gwiazdy i zespół Downa; 98
Pięćdziesiąt lat minęło; 101
Opowieść o chromosomach; 104
Zwycięstwo nad chromosomem 21. W Kuwejcie; 107
Zespół Retta – dziesięć lat później; 112
Kornelkowy Świat; 116
Nie ma „złotej tabletki"; 121
O zespole Pradera–Williego w Chełmnie; 124
Niepełnosprawne (?) macierzyństwo; 128
Indeks nazwisk; 133
Indeks rzeczowy; 135
W drodze do Basi; 24
Niecodzienność; 29
Spotkanie z Wandą; 33
Milczące tajemnice; 39
Nasze gwiazdy – historia, jakich dużo; 43
Cała Polska czyta dzieciom, lecz kto przeczyta Rettom?; 47
Stokrotki, róże i nieobecni; 50
Kiedy marzenia się spełniają; 53
Agusia; 57
Domyślność serca; 61
Poznałam Manuela; 64
„Głodne" oczy; 67
Kierunek na Kijów?; 69
Mimo wszystko to jest moje dziecko; 73
Część druga
Możliwości wspomagania
Genetyczne wizyty w Monachium; 79
Pierwsza informacja; 84
Godność istoty ludzkiej; 88
Basiulek; 95
Gwiazdy i zespół Downa; 98
Pięćdziesiąt lat minęło; 101
Opowieść o chromosomach; 104
Zwycięstwo nad chromosomem 21. W Kuwejcie; 107
Zespół Retta – dziesięć lat później; 112
Kornelkowy Świat; 116
Nie ma „złotej tabletki"; 121
O zespole Pradera–Williego w Chełmnie; 124
Niepełnosprawne (?) macierzyństwo; 128
Indeks nazwisk; 133
Indeks rzeczowy; 135
